Panamá, 28 mar (PL) Una rara enfermedad de la piel, conocida como síndrome de Kindler, afecta hoy a 191 integrantes de la etnia originaria Ngabe Buglé, que habitan en Panamá, quienes esperan la ayuda del gobierno para su tratamiento.
Una hipótesis presume que el gen original de la dolencia fue portado por piratas y corsarios ingleses que en los siglos XVII y XVIII azotaron las costas del Pacífico y Atlántico panameños, incluida la occidental provincia de Chiriquí, según el dermatólogo Homero Penagos, quien estudia a los pacientes desde 1986.
El galeno estima que en el país existen unos 500 casos, pues tal vez no fueron aún diagnosticados en otras zonas chiricanas, las montañas de la caribeña provincia de Bocas del Toro y la central Veraguas.
La enfermedad fue descrita por primera vez en un artículo publicado en el British Journal of Dermatology en marzo de 1954, por la pediatra alemana Teresa Kindler, quien trabajaba en Inglaterra, y la literatura médica mundial reportó 150 casos de entonces a la fecha, cifra inferior a los detectados en Panamá.
Es hereditaria y se caracteriza por afecciones a la piel desde el nacimiento, como ampollas, alergia al sol, cambios en el color de la piel que se arruga progresivamente; afectación de las encías, lesiones en la boca y fusión de dedos de las manos o pies, entre otros.
Penagos explicó a periodistas que desde 2008 este síndrome se considera la cuarta forma de epidermólisis ampollosa o bullosa (ampollas e infecciones cutáneas), que son enfermedades heredadas, y se producen por trauma o espontáneamente, sin cura definitiva hasta el momento.
No obstante, añade el galeno, la ley de enfermedades raras de Panamá no incluye la epidermolisis bulosa, el síndrome de Kindler, ni el síndrome de Papillon Lefevre, que también es muy prevalente en la población Ngabe Buglé.
El médico reveló que en estos momentos, ante la pasividad del Gobierno, está en la búsqueda de fondos de una universidad europea para estudiar a la población afectada, la cual pudiera llevar adelante el Instituto de Investigaciones Científicas y Servicios de Alta Tecnología de Panamá. También aspira a que en la Universidad Autónoma de Chiriquí, donde labora, se formen especialistas en la rama, para mediante la creación de una fundación asociada a la internacional Debra(Dystrophic Epidermolysis Bullosa Recessive Association), promover la investigación y brindar apoyo a pacientes y familiares.
El 98 por ciento de los enfermos diagnosticados están entre recién nacidos y los 20 años de edad, los cuales "después de los 30 años son candidatos a tener cáncer de piel. Un protector solar barato cuesta como 10 dólares, que representan dos o tres días de comida para una familia indígena", aseguró.
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